每一個人都有屬于自己的夢想，或為追求事業(yè)而奮發(fā)向上的理想；或努力學習而寒窗苦讀的精神；或為健康而堅持一項熱愛的體育項目的持久；或為一項科研成果而歷盡艱辛的辛酸等等，而有這樣一群人她們的夢想何其簡單，她們不想奢求財富，她們不想奢求事業(yè)，她們不想奢求出人頭地，她們只想自己的孩子被社會認可，她們只想自己的孩子實現(xiàn)自己的人生價值，她們只想自己的孩子像正常孩子一樣有自己的將來，她們只想自己的孩子有屬于自己的夢想并可以實現(xiàn)。
　　 原來只在電視里聽到或看到自閉癥患者，而就在昨天我零距離接觸了患自閉癥孩子的媽媽們。也了解了自閉證的很多知識。自閉癥又稱孤獨癥，這樣的孩子生活在自己的世界里，像星星一樣孤獨又閃亮，因此他們被譽為星星的孩子，有一個美麗的名字：“星兒”。
　　 宋立英，她是其中一個“星兒”的媽媽，她也是阜新市孤獨癥家庭工作站的站長，成立這個工作站只源于她自身所經(jīng)歷的一切，20年的風雨歷程被她講述出來，卻仿佛只是昨天剛剛發(fā)生的故事一般。
　　 和所有人一樣，她也擁有屬于自己的小家庭，夫妻恩愛，婆媳關系融洽，鄰里友好，她也如其她女子一樣體會了一個小生命在她的腹中孕育的全過程，孩子出生的那一刻，全家人都特別開心。然而時間總是將最美好的東西飛快的帶走，明天和意外永遠不知道哪個先來，孩子三歲的時候，有一天她和丈夫發(fā)現(xiàn)了異常，孩子不會叫媽媽，更不會回應她和丈夫的呼喊，視而不見、聽而不聞，不會玩玩具，不會和其他小朋友玩耍，喜歡的東西非常刻板，不會分享給其他人，也不會給爸爸媽媽，喜歡眼睛直直地盯著電視機看，喜歡看轉動的東西，看車輪飛快的旋轉，拿著一個圓的東西不停地轉，手也不停的顫抖，像蝴蝶的翅膀，嘴里還咿呀的發(fā)出毫無意義的聲音，而最令“星兒”媽頭疼的是大小便不能自理。常年拉肚子，每天都拉很多次，最熬人的是半夜拉在床上，她需要起來洗，而且每天帶孩子出門都需要背上一大包衣服和紙尿褲，經(jīng)年累月下來，她的精神也恍惚了！每每這個時候她在想，要不要繼續(xù)堅持下去？堅持下去的意義是什么？就像是站在岔路口，艱難的抉擇……
　　 什么都不及母愛偉大，什么都不及父愛偉大，什么都不及親情偉大，她和丈夫選擇了堅持，她和丈夫也終于意識到了問題，帶著父母孩子一起去了沈陽的大醫(yī)院，排了整整一天的隊，才輪到她們，因為她們想找最好的專家，再長的等待也有耐心。經(jīng)過一系列的檢查和填問卷一樣的回答完專家的問題和給的問卷，她又不甘心的抽回了卷子，因為這是生平最難回答的問卷，所以生怕哪個問題沒有回答好。但是，所有的問題都直指那三個字“孤獨癥”，她怕了，怕專家說出來的答案和她想的是一樣的，然而，并不是因為你怕什么，什么就不會來，專家的回答正是她和丈夫所想像的是一樣的。孩子的人生被否決了，專家說：“平穩(wěn)度過青春期，就沒有問題的”。她和丈夫繼續(xù)追問：“有沒有康復機構可以治愈孩子的病”？專家說：“目前為止沒有一例完全康復的案例，希望你的孩子是一個奇跡”。她和丈夫都崩潰了，她的丈夫在那一刻，一個大男人居然失態(tài)了，哭的泣不成聲，哽咽地自責……最難受的還不止是這個，她倆需要對父母隱瞞病情，怕老人無法接受，所以她們選擇了強忍悲痛，隱忍著告訴老人是發(fā)育遲緩，自行恢復，沒有大事兒。
　　 從那一刻開始，漫長的陪伴路程便開始了，她24小時陪伴孩子，沒有了屬于年輕女性的自由和追求美麗的時間，沒有了自我，同時也沒有了工作。相比對孩子的不離不棄，那些又算得了什么呢？宋立英如是說。因為和孩子溝通存在障礙，她和丈夫不停地在網(wǎng)絡里查找，在現(xiàn)實中求醫(yī)問藥，被醫(yī)學術語關在門外，被障礙名詞絆倒，被別人異樣的眼神淹沒，無數(shù)次的付出無數(shù)次的失敗，她和丈夫沒有放棄，她和丈夫知道：要從惶恐中走出來，要為孩子將來的幾十年作庇護，那么即使再苦也要堅持，即使再難也要堅持，即使再累也要堅持。
　　 在不懈的努力中，她和丈夫終于找到了方向，教孩子面對面發(fā)音，聽后發(fā)音，主動發(fā)音，剛剛開始的時候就是模仿口型發(fā)音，就一個M的音，她托著孩子的下頜無數(shù)次的反復練習，終于有一天，孩子發(fā)出了“媽”的類似音，她開心的笑哭了，孩子終于學會了一些東西。但是，要學的還有好多，比如大小便。冬天的時候便的次數(shù)多了，著涼后基本上都是稀便，她說：“一到夏天就好了，我就像打了雞血一樣，用筆記錄下時間，用鬧鐘定好時間提醒大小便，有時候帶孩子出去溜彎，大小便就會順著褲腿流下來。為了孩子什么尊嚴不尊嚴的都不重要了，把別人的白眼當成動力、理解、包容、接納，功夫不負有心人，用了二年的夏天，孩子學會了大小便”。自此發(fā)奮從我做起，帶動周圍的人一起來關愛“孤獨癥”孩子，通過自己來感染周圍的人，讓大家一起來傳遞正能量。孩子5歲她便開始教孩子提筆、連線，教孩子畫畫，這一開始便是8個春秋，終于有一天，孩子學會了主動去勾勒她的畫布。沒有成功的案例是可以復制的，每個孩子是不一樣的，她教孩子坐椅子的時候，每隔一分鐘要表揚一次孩子，到每隔二分鐘、三、五、十、十五、三十分鐘，直至更久。在她的不斷努力下，孩子在2015年走進了阜新市啟智學校，雖然依然要她陪伴，但是這就是一個進步、一個成長的歷程，沒有白白付出的錯誤。她想要孩子學更多的東西，比如聲樂、比如網(wǎng)球……
　　 但是，這么多年她真的是太累了，再加上孩子青春期來了，因為孩子的躁動，也因為她壓力過大、體力不支，終于承受不住心臟病發(fā)，血壓直線上升住進了醫(yī)院，即使住在醫(yī)院也在想明天帶孩子去哪兒？將要做什么？將會發(fā)生什么？將會遇到什么樣的人得到什么樣的驚喜和啟發(fā)？她除了照顧自己的孩子她還能幫助誰？因為有太多的好心人來幫助她，有中醫(yī)大夫主動免費幫助她調理身體，幫她的孩子調理身體，所以她也學會了感恩，她和丈夫研究了一下，組織了和她的家庭一樣的“星兒”媽們成立了阜新市“孤獨癥”家庭工作站，只是為了構建“自閉癥”全程支持生命的科學、專業(yè)的制度體系，為了更多的“星兒”們實現(xiàn)自己的理想，實現(xiàn)自己的人生價值。
　　 解讀孤獨癥
　　 宋站長向我提供了一份資料：孩子被確診孤獨癥給一個家庭帶來了什么？
　　 90.2%的媽媽放棄工作
　　 16.9%的家庭因此離婚
　　 41.2%的家長會陷入悲觀……
　　 近幾年來，媒體對國內孤獨癥群體的關注越來越多，但卻不能從總體去認識我國孤獨癥群體的現(xiàn)狀。
　　 我們國家目前還缺乏大規(guī)模的流行病學調查，按照美國疾病預防控制中心的數(shù)據(jù)，自閉癥的發(fā)病率是68:1，即68個人當中就有一個人被診斷為自閉癥。而我國的推斷數(shù)據(jù)大概是百分之一左右，我們推斷14歲以下的孤獨癥兒童青少年，大概有兩百萬人，而成年孤獨癥則不少于300萬人。
　　 特別是孤獨癥兒童，他們直接牽涉到直系親屬六個人，利益相關人口一千萬以上，所以這是一個不可忽視的民生問題，也是我們需要關注孤獨癥群體的首要現(xiàn)象。
　　 孩子在被診斷出孤獨癥以后，家庭受到的打擊和面臨的壓力是常人難以想象的，而且家庭的經(jīng)濟壓力和精神壓力，也都會隨之急劇上升。
　　 孤獨癥人士需要長期的支持和幫助，對此，很多家長表現(xiàn)了急切和焦慮，更有甚者已經(jīng)成為抑郁癥和焦慮癥的高危發(fā)病人群，家庭狀況堪憂。
　　 現(xiàn)在雖然社會在不斷進步，但是有關孤獨癥人群的體系化服務鏈條仍然沒有建立起來，我認為主要有以下幾個問題：
　　 首先，是早期篩查和早期診斷的嚴重不足。
　　 早期篩查的缺失導致孤獨癥缺乏準確的數(shù)據(jù)，直接影響了政府的決策和政策的出臺；而早期診斷不足，則直接致使大量的孤獨癥兒童，喪失了最佳的黃金搶救期；
　　 第二，學前教育仍是民辦機構為主。
　　 而民辦機構在生存發(fā)展過程中卻面臨著場地租金昂貴，運營經(jīng)費不足，師資隊伍流失等重重的困難；
　　 第三，康復訓練方法和治療良莠不齊，訓練費用高昂，給孤獨癥家庭帶來很多困難。
　　 那么這如此多的數(shù)據(jù)說明了“孤獨癥”孩子這個群體需要我們來關注，需要我們來幫助。因此，宋立英的工作站成立了，為她們提供良好的平臺，為她們提供免費的專業(yè)培訓，為“星兒”們提供認可的合適崗位。她們需要帶孩子去學習很多東西，需要一個足夠的場所，需要有這樣的機構或愛心人士來提供；她們不想向社會乞討，她們想帶著孩子見證從春種到秋收的奇妙和科學的歷程，她們需要一片亦或者一小片耕地即可；她們需要有專業(yè)的培訓機構來為她們提供免費的培訓，她們想通過自己的先學習再來用大眾化的語言來教會其他家長和“星兒”們；她們想把孩子培養(yǎng)成為社會有用的人，被社會認可的人，被社會接納的人，被需要的崗位選中的人，成為和所有人一樣平等生活的人。
　　 每一位“星媽”的愛都被凝筑到我的筆尖，我想通過這細碎的文字把這份愛和能量傳遞給每一個人，在我們的夢想上再疊加一個可好？那就是幫她們一起：為夢想找一處安放的地方！